SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ile mücadelede tedavinin ötesinde tümleşik yaklaşım arz etmek üzere, bu bölgede 3 ehemmiyetli topluluk bulunan SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER desteği ve Roche İlaç Türkiye öncülüğünde “Birlikte Mümkün” projesi yaşama geçirildi. Proje, SMA'nın önlenebilir bir hastalık bulunduğu üzerine farkındalığın yoğunlaştırılmasını ve buna müteveccih mekanizmaların yaygınlaştırılarak maşer sağlığının desteklenmesini amaçlıyor.
Verilen bilgiye göre, SMA inhibütör tarama programları ve dünyaevi önceleri testleri üzerine camianın bilinçlendirilmesi düşüncesince paydaşlarla kuma çalışmaların yürütülmüş bulunduğu proje, ayrımsız sürede SMA ile ilişik aktüel ve akıllıca bilgilerin halkın bilgisine sunulmasını içeriyor. Proje kapsamında maruz sayısal platform, SMA hastalığının akıllıca tanınması düşüncesince bilirkişi görüşlerini, fizyoterapi, ruh bilimsel dayanak noktası kabil çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının gereksinimi olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.
“Birlikte Mümkün” projesi ile bu bölgede etkin ehemmiyetli paydaşların bir araya getirilerek hastalıkla ilişik en aktüel ve akıllıca bilgilerin kuma üstünlük düşüncesince sunulmasının amaçlandığını tamlayan Roche İlaç Türkiye Medikal Bölüm Lideri Mahir Kurt, açıklamasını şu şekilde sürdürdü: “Birlikte Mümkün projesi ile esasi gayemiz SMA'nın esasen önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat döşemek ve husus özelindeki akıllıca bilgiyi sağlamak. Bunu iletmek az daha projenin yazışma platformları üstünden lazım bilgilendirmeleri sunacağız. Bunun dışında inhibütör tarama programlarının tamamı ülkede yaşama geçirilmesi düşüncesince de esenlik otoritesi, domestik yönetimler, hasta dernekleri, hekimler ve STK'lar ile baş başa emek harcamayı sürdürüyoruz.”
Türkiye'de 2 bin SMA hastası bulunuyor
SMA hastalığının disiplinlerarası bir yaklaşımla ele katılması icap ettiğini ve Birlikte Mümkün projesinin de bu açıdan aceleci ve müfit hal üreteceğini inandıklarını tabir fail SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Toplumumuzda görülme ihtimalinin de efdal olmasını adisyona katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testi ile bu hastalığın önünü alabilmek mümkün. Hasta ve ailelerin ruh bilimsel adına çelimli olmaları ve topluma kazandırılarak hayatlarını serbest adına idame ettirebilmeleri de bir o denli önemli. SMA'nın ciddi, ilerleyen ve ölümsek bir hastalık bulunduğunun hepsi çeşidinden bilinmesi gerekiyor. Bu hastalıkla savaş ise süresince nice paydaşı barındırıyor. Birlikte Mümkün projesinin tamamı bu paydaşların, aileler düşüncesince en aceleci ve müfit çözümü üretmesi düşüncesince ulama sağlayacağına inanıyoruz” açıklamasında bulundu.
SMA'nın görülme sıklığı ve hastalığın ilkin tespitine müteveccih meydana gelen tarama testleri üzerine açıklamalarda mevcut SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir ise “Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel hususi Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı'ndan tahsil edilen bilgilere gereğince vatanımızda 2 bin denli SMA hastası bulunuyor. SMA hastalığının da engelleme bulunduğu kalıtım bilimi müteaddi emraz için, sırtçı çiftlerin metin bebek sahibi olabilmesini sağlayıcı Genetik Ayrıştırma Yöntemi (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) tedavileri 11 Ağustos 2021 tarihinde resmi gazetede gösterilen bildirme (SUT) ile bu arada SGK çeşidinden art ifa kapsamına alındı. Evlilik veya hamilelik önceleri SMA hamallık tarama testinin millî tarama programına engelleme edilmesi, taşıyıcılığı belirleme edilen çiftlerin kalıtım bilimi istişare ile Preimplantasyon Genetik Tanıya yönlendirilmesi, hısım birliktelikleri ve riskleri üzerine camianın bilinçlendirilmesinin; hastalığın insidansını ehemmiyetli seviyede düşüreceğine inanıyorum” dedi.
“Birlikte Mümkün projesi, mesajını zat isimli barındıran manalı bir proje”
“KASDER adına hem de Birlikte Mümkün projesi çatısı altında birleşen öbür paydaşlarımızla baş başa SMA hastalığının önlenebilir olduğuna derinlemesine zamandır aksan yapıyoruz. Projemizin faaliyetlerinden bir tanesi bulunan tarama testleri de inhibütör müdahaleler açısından ehemmiyetli bir fonksiyona sahip. SMA'da hastalığın kalıtım bilimi aktarımı dü anne babanın de sırtçı olmasını gerektirdiği düşüncesince efrat çoğu kez kendilerinin sırtçı bulunduğunu bilmeyebilir ve hatırlanan fasile öykülerinde bu hastalık görülmeyebilir. Ancak SMA taşıyıcısı dü fert bebek sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzdelik 25'tir ve bu riziko değme gebelikte gene etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, açıklamasını şu şekilde sürdürdü: “SMA rahatsızlığı ile mücadele, bir yanda inhibütör emekleri öbür tarafta SMA hastası bebek ve yetişkinler düşüncesince tedavi, sponsor hizmetler, hayat standardını artırmaya müteveccih rehabilitatif faaliyetlerin totaliter adına tasarlanıp uygulanmasını gerektiriyor. Bu süreçteki adımların eğer olmazsa olanaksız bileşeninin farkındalık ve bilinçlendirme bulunduğunu KASDER adına derinlemesine senelerdir yaptığımız çalışmalarda gözlemliyoruz. SMA rahatsızlığı teşhisi konulduktan itibaren aileleri dayanıklı bir proses bekliyor. Bu nedenlerle bilginin kamuoyuna aktarılması, farkındalığın oluşturulması ve sürdürülmesi mevzusunun üstünde itinayla çalışıyoruz. Birlikte Mümkün projesi, mesajını zat isimli barındıran manalı bir proje adına yaşama geçti. SMA rahatsızlığı özelinde faaliyette mevcut paydaşlar adına bu proje çerçevesinde zat bilgelik ve birikim birikimlerimizi bir araya getirerek bir sefer haritası çizdik. Bu sefer haritasının ehemmiyetli bir parçası da SMA hastalığının önlenmesi üzerine kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve akıllıca kanallara yönlendirilmesi. KASDER adına Birlikte Mümkün projesinin halkoyu nezdindeki müspet çıktılarını görmeyi heyecanla bekliyoruz.”
Verilen bilgiye göre, “Birlikte Mümkün” projesinin web kent ve toplumsal komünikasyon araçları platformlarında toprak düzlük zımni ve servisler, değme bir tanesi dalında bilirkişi kasıntı ve şirketlerin katkılarıyla sunuluyor. “Birlikte Mümkün” platformunda önce etapta, referanslı medikal ve aktüel bilgi, hasta ve hasta yakınları düşüncesince yayınlar, fizik tedavisi videoları, engin ruh bilimsel destek, hasta haklarına ve en önemlisi dünyaevi önceleri tarama mevzusuna değgin bilgiler toprak alıyor. Platform ayrımlı fehva ve içeriklerle gelişmeye bitmeme edecek.
